有一种爱，叫做“妈妈”，

今天是“520”，纸短情长，

我要以家人之名，

说“我爱你”！

藉着“520”到来之际，我们邀请了2名先天性心脏病（以下简称“先心病”）孩子的妈妈，分享她们面对困境时候的心路历程！

小瑶与妈妈的故事

看着你健康成长，累也值得

“妈妈，妈妈”每次听到宝贝叫我，我都特别欣慰。

我的宝宝叫小瑶，今年1岁多。去年4月，宝宝顺利完成了手术，现在是个活泼好动的小女孩。

想起那时我宝宝还没有满月，初步诊断患有先心病。那一刻，我整个人都崩溃了，看着襁褓中的宝宝，我的眼泪止不住流下来，很难接受这个现实。整个月子里，我忧心忡忡，寝食难安。

等宝宝满月，我马上带上宝宝去广东省妇幼保健院检查。宝宝检查后确诊患有先心病，手术费用将近8万元，当时我真的不知道该怎么办，有人劝我，让我放弃，把孩子送人。

看着含辛茹苦、十月怀胎生下来的宝宝，我岂能如此轻易放弃一条小生命。

后面医生说先心病是可以根治的，我也心安了一些。只要孩子是有存活的希望，就算再难，我都要给孩子筹到足够治疗费用，让孩子尽快进行手术。

在一心公益基金会资助下，小瑶顺利完成了手术，现在她恢复得都很好。经过这次手术后，宝宝心里难免留下一些阴影。比如给她换衣服时候，当衣服盖住眼睛，她就会嗷嗷大哭，这时我就会耐心安抚她，慢慢地她的情绪就会安静下来。我相信在爱与呵护之下，小瑶会越长越好。

作为一名妈妈，看着孩子生病时难受，我也很无助，心里也跟着难受。现在孩子一天天恢复，身体在慢慢养好，我觉得累也值得了。

小佳与妈妈的故事

“妈——妈。”第一次听到孩子叫我时候，眼泪止不住流下来，我家孩子很晚才会说话，所以听到这声“妈妈”我真的很感动。

我的小孩叫小佳，今年12岁。小佳9个月大时确诊患有先心病，当时做了心脏搭桥和修复手术，第一次手术已经花费了十几万元。我们从银行贷款，向亲友借钱，东拼西凑才凑齐手术费。

手术后的小佳也是比较瘦小，到3岁半才学会走路，平时都只能抱着他。但幸好小佳很乖，平时不怎么哭闹，也给了我一丝安慰。

今年3月，在一心公益基金会资助下，小佳顺利接受了第二次手术——心脏植入起搏器手术，术后身体恢复得不错，日常的运动都是没有问题的。

“世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果”，而我的孩子应该是被上帝多咬了一口的苹果。

除了心脏需要治疗，小佳也有语言障碍，现在12岁的他才学会一些简单的表达。有时候我真的挺担心万一我老了，他自己能照顾自己吗？

所以，我现在也会教他一些日常的家务劳动，锻炼他的动手能力。有时也会教他画画，他也很喜欢画画。我希望等小佳九年级毕业了，让他学习画画，有一技之长傍身，我就放心了。

“认真过好每一天就是我最大心愿，家人健健康康我就很满足了。”

“前面的路很长，日子总要过的，作为父母也要乐观面对，抚养孩子长大，看着他健健康康成长，我就知足了。”

“现在最大的心愿就是他能和正常的宝宝一样健健康康的成长，也希望其他先心病小朋友都可以及时得到治疗，平安长大。”

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