小均（化名）来自广东阳江，双耳中重度听损，同时患有双眼视网膜母细胞瘤，属双重残疾。他的母亲也患有右眼视网膜母细胞瘤，曾在年幼时接受了摘除右眼手术。由于身体不便，母亲难以找到工作。疫情前，她曾开过早餐店，但因疫情封控无奈关店。

小均的病情日益严重，视网膜母细胞瘤逐渐增大，并靠近耳蜗，无法植入人工耳蜗，每月还需前往上海定期检查。谈及孩子的病情，母亲不禁落泪。她自幼因摘掉右眼遭受了许多不便和嘲笑，如今孩子也遗传了相同的病情，且双眼都有问题。目前，只能定期去医院治疗，若不接受治疗，后期可能需要摘掉双眼，但考虑到摘眼对孩子心理的巨大伤害，只能每月检查以控制肿瘤。

因每月需往返上海医院，加之母亲右眼残疾，已无工作，家庭每月依靠低保及社会爱心人士帮扶维持基本生活，并需向亲戚借款支付治疗费用。小均的父亲自其确诊双重疾病后便不再联系，也未支付抚养费。

为了生计，母亲在附近工厂打工，月收入约5000元。父亲瘫痪在床需人照顾，只能请护工每天负责喂两餐饭，平均喂餐费用为30元/餐，每月约需1000元。此外，父亲还需日常用药及纸尿裤，费用较高。母亲的收入勉强维持家庭基本开支。

谈及丈夫瘫痪，母亲表示，许多业主不愿租房，期间已多次搬家。尽管照顾瘫痪的丈夫10年，过程艰辛，但她从未想过放弃，坚信通过自己的努力能将孩子抚养成人。在业余时间，她也带着女儿一起做义工，希望女儿成为阳光开朗、充满爱心的人。志愿者们被小晴母亲坚强的精神深深感动了。

通讯/摄影丨陈  凤

校对丨吴会敬、周柏宇

责任编辑丨何静雯

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